Första återbesöket

efter utskrivningen skedde igår med besök till röntgen samt ultraljud på hjärtmottagningen. Både röntgen och ultraljud såg bra ut, inga vätskeansamlingar. PK var lite högt så vi ffick sänka gårdagens dos något. På onsdag ska Alva in för nytt PK (koaguleringsvärde). Ny röntgen nästa vecka igen.

Gårdagen spenderade Alva tillsammans med pappa. De fick lagom bråttom då de ringde på morgonen från hjärtmottagningen med besked om röntgen- och ul-tider...

På kvällen kom mormor och morfar på besök - ett kärt återseende. Lite fika fick de i sig med bl a nybakad äppelkaka.

Tisdag och onsdag är Alva hemma med mamma och resterande dagar är det pappa som gäller igen. Så kommer det att vara de närmaste veckorna som är kvar på Alvas sjukskrivning.

Utskriven

Efter röntgen, div. kontroller och genomgång med dr Anastasia så blev till slut Alva utskriven. Hon har fortfarande lite, lite vätska kvar i höger lunga men det har inte fyllt på sig något sedan förra rtg. Nästa vecka ska vi på återbesök till vår egen hjärtmott i Uppsala.

Detta firades med lunch/middag på Jensens boefhus och mjukglassbuffé...

Nu har vi packat det mesta och städat vårat rum. Tåget går kl. 09.42 från Göteborg imorgon bitti. Det känns lite konstigt att ha väntat på denna operation i så många år och nu är det hux flux över efter bara tre veckor. Givetvis jätteskönt att allt har gått så bra men lite märkligt.

Alva är fortsatt sjukskriven t o m 12 oktober och jag och Mattias kommer turas om att vara hemma. Det kommer ju bli en del sjukhusbesök och provtagningar för inställning av hennes Waran som hon ska ha först och främst i tre månader. Har även några andra mediciner som troligtvis kommer att trappas ut så småning om.

Vi vill än en gång tacka för allt ert stöd som vi fått på alla de sätt! Vi kommer väl att fortsätta skriva så smått på bloggen men det blir väl ingen rapportering varje dag utan då det är något speciellt som inträffat. Fortsätt gärna att besöka den!

Må så gott och ta hand om varandra!

Kramar från Alva, Jennie & Mattias

Första dagen i frihet

har liksom senaste veckorna spenderats mestadels på sjukhuset. Först med röntgen och kontroller på avdelningen. Tilldelning av mediciner för dagen och natten. Rtg visar lite, lite vätska på höger sida men det är nog inget att oroa sig för. Alva har även fått en ökad dos OxyNorm, då den tidigare sänkta dosen inte hjälpt mot smärtan. Alva har haft ont över vänster lunga vid andning i natt och inte sovit så mycket (= inte vi heller...). Ska även fortsättningsvis få Alvedon fyra gånger per dygn ett tag till. Vi håller tummarna för att kommande natt blir lugnare.

Sedan har det varit piratdag på lekterapin i dag. Först var det skattjakt med karta och allt. Därefter gjorde Alva en egen piratflagga, lapp för ögat och en pirathatt. Efter lunch spelade Tompa och Mackan piratsånger vid skeppet i entrén.

Duschning av Alva när vi kom hem och sedan slocknade hon i mammas säng ett tag. Nu ligger hon och kollar på "Fem myror...", ska nog ta och fixa lite middag.

Här i Göteborg har det regnat i dag - inget vidare.

Nya kontroller och provtagning i morgon, sedan får vi se vad vi gör av resten av dagen.

Tillbaka på Ronald McDonald

Nu har vi tagit bort alla slangar och sladdar från Alva och vi skall sova på Ronald McDonald allihop. Vi kommer dock vara kvar i Göteborg ett tag till då vi skall kontrolleras och röntgas några gånger till så det går att säkerställa att det inte börjar vätska igen.

Vi har dag- och nattpermis från sjukhuset och behöver bara vara där en gång på morgonen och en gång på dagen tills det är dags att åka hem. Som det verkar nu så kanske vi får åka hem på söndag eller måndag. Det känns jättebra att allt gått så bra och vi måste tacka främst Alva men även all personal och alla ni därhemma som stöttat med alla hälsningar.

Rapport från lekterapin

Farsan och Alva var nere vid skeppet i morse och skulle gå bort och kolla öppettider på lekterapin. I korridoren till terapin så har de en 50 meter lång uppritad löparbana och då skulle vi tävla. Alva vann givetvis men det som var allra bäst var att hon sprang hela sträckan utan att vila, detta med en ryggsäck som hoppar upp och ner hela tiden. När vi var framme och konstaterat att vi var tvungna att vänta till klockan 13.00 så sprang vi ett lopp tillbaka också.

Vid fråga tycker Alva att det känns mindre jobbigt att springa nu än innan operatione, superkul tycker vi.

Det har inte kommit någon vätska alls i påsarna hittils i dag och eventuellt så får vi ta bort dessa i morgon eller på onsdag, det skulle kännas rätt bra men vi får väl se.

Nu på eftermiddagen har vi äntligen kommit ner till lekterapin och det första Alva gjorde var att klä ut sig till prinsessa. I anslutning finns även något som kallas Lydias trädgård och det är en utelekplats med en lekstuga och ett förråd fullt med trehjulingar och annat skoj. Där var vi en stund och Alva cyklade runt och fick en dos friskluft, det var nog rätt skönt.

Det går framåt

Från och med igår så har vi börjat trappa ner på smärtlindring, från tidigare var 4:e timme till nu lite glesare.
Nu får Alva Oxynorm 1 ml x 5 (kl. 06, 10, 14, 18 & 22) d v s ingen dos under natten. Även kontrollerna har minskat till två per dag. Eventuellt kommer Ventolineinhalationerna att sättas ut. Panodilet/Alvedonet är kvar som tidigare, likaså antibiotikan och diuretikan.

Vätskerestriktionerna har de då de har märkt att  barn som hålls snålt på vätska avtar dränvätskan mycket snabbare. I dag verkar det mer vanligt att vara hemma efter två-tre veckor än åtta veckor, vilket låter kanon! Igår kom det c:a 65 ml från vänster lunga och dryga 80 ml från höger lunga. Förlusten ersätts med Albumininfusioner, i morse ersatte de endast 50% av förlusten och det är nog också positivt.

Gårdagen var en s k mellandag. Alva var rätt trött på eftermiddagen och lade sig för att vila vid 13.45-tiden, halv 3 väcker vi henne då vi tycker hon vilat färdigt men hon har så svårt att hålla sig vaken så hon får somna om. Strax före 16 försöker vi få liv i henne igen, för middagen är på väg... Jag kan meddela att det tog lite längre tid än vanligt för damen att somna på kvällen ;o)

Lördagen var relativt lugn den också. Vi hade dock ett uppskattat besök från Frändefors som bjöd på kaffe med hembakade bullar - mums!

I dag öppnar lekterapi igen (efter att ha varit stängd för storstädning förra veckan). Troligtvis kommer Alva hänga på låset för hon har längtat sååå efter att få gå dit!

I övrigt händer inte mycket mer här för tillfället!

Må så gott!

Fredagsmys

hade vi igår med godis, chips och läsk. Alva hade beställt cola light men dessvärre hade hon inte så mycket kvar av sin vätskeranson så det fick bli en halv deciliter bara... Den som spar han har. De vill hålla henne lite snålt på vätska, har väl egentligen inte fått veta orsaken till detta ännu - vi får fortsätta fråga.

Annars var det en bra dag igår. Började med ett besök till röntgen, där Alva fick ta bilder av hjärta och lungor stående men även liggandes på sida (detta är inte speciellt skönt). Eftersom jag inte får vara med i rtg-rummet (p g a bebis) så fick Alva sällskap av bsk Monica, som tyckte att Alva var en redig tös som klarade detta galant! Belöningen blev två klisterfigurer och ett kortspel.

På eftermiddagen var vi ner till skeppet (träskepp i entrén) där Alva klättrade så vi blev alldeles imponerade. Det märktes dock senare på em/kvällen att det tagit på krafterna för allt blir genast lite jobbigare och stubinen är lite kortare än vanligt.

Natten har varit lugn, mediciner och kontroller i vanlig ordning men inga andra konstigheter. Nu ska jag käka lite frukost och passa på att laga lite mat. Mattias och jag kommer lite i ofas när den som sovit i huset äter frukost vid 7-tiden och den som varit på sjukhuset äter först vid 9-10-tiden, båda är inte lika hungriga när det nalkas lunch.

Nu får vi se hur vi ska få denna dag att gå...

Ny dag

nya krafter. Även om morgonen skvallrade om lite halvdålig nattsömn och frukostkurr i magen, så blev det en väldigt bra dag i dag! Startsträckan är bara olika lång.

Promenad och cykling i korridoren, pyssel i dagrummet, pusselbyggande och lite kortspel är väl det som utförts i dag. Däremellan matintag, kontroller, medicinintag och lite filmtittande. Alva själv var nöjd och tyckte det hade varit bra i dag! Hon är superduktig på att ta mediciner, på kvällen blir det ett antal som ska in i munnen (även några som går via CVK'n men dessa känner hon inte smaken av). Oxynormet (smärtlindring) gillar hon inte fast hon tar det ändå var fjärde timme, Waranet och Spironolaktonet är i tablettform som löses upp i vatten och dessa är tydligen heller inte så goda. Däremot gillar hon Panodil så det har vi som muta, först lite god, sedan lite mindre god medicin och sedan god igen - å så vatten på det. Detta sker även två gånger på natten då vi får väcka henne. I natt vaknade jag till när sköterskan skulle ge henne Ventolineinhalation med syrgas, sköterskan satte masken framför ansiktet på en halvsovande Alva, som lite irriterat rättar till masken så att den sitter som den ska över näsa och mun ;o) Ska det göras, så ska det göras ordentligt!

I dag har hon haft restriktioner med vätskeintaget, max 800 ml. Vet inte riktigt varför men gissar på att det har något med dränvätskan att göra.

Två clowner var förbi på förmiddagen också - som vanligt helt tokiga och Alva fnittrade förtjust!

I morgon är det fredag och då är det utlovat "fredagsmys" med popcorn, ostbågar och cola light...

Svårt att tro att det bara är en vecka sedan op, det känns som längre även om det gått fort. Vi har ingen uppfattning om hur hon ligger till i sin återhämtning men det känns som att det helt klart är på väg åt rätt håll.

Ska försöka komma i säng i tid i kväll för att försöka återhämta några timmars förlorad nattsömn från föregående natt.

Alva hälsar och tackar för all post som kommer - hon har satt upp sina kort på väggen i sitt rum!

Lite låg..

.. har Alva varit i dag. Det beror nog på att hon varit lite trött efter urladdningen i går.

Alva sov till och med middag efter lunchen och har bara varit upp ett par gånger på toaletten, en sväng till duschen och en kort cykeltur runt avdelningen.

I morgon tar vi nya tag.

Full fart

I går så blev det full fart på Alva, det blev en väldigt springande efter henne i korridorerna på avdelningen när hon tog fart på trehjulingen. Vi får inte släppa henne ur sikte och inte heller lämna rummet utan nödpåsen.
Nödpåsen innehåller några pianger, lite binda och en tub vitt vasselin. Dessa attiraljer är till för om hon fastnar med dränslangarna så de lossnar eller går av så att vi kan stoppa flödet i dessa. Vasselinet skall bara användas om slangarna slits ur kroppen, i så fall skall vi spruta på vasselinet i hålet i kroppen och hålla för med tummen samt ringa på hjälp. Nu är det inte speciellt vanligt att det händer men man måste alltid vara redo.

På eftermiddagen i går så var det två clowner som framförde några barnvisor av Hasse Alfredsson och vi var där och tittade. Alva tyckte de var jätteroliga låtar, det tyckte vi föräldrar också.

Syresättningen är på väg upp och när hon aktiverar sig så kommer hon upp i ca 95% utan extra syrgas, vilket hon förövrigt bara har vissa stunder på nätterna då hon ramlar ner under 90%. Känns ändå OK då hon innan operation legat kring 80% när vi varit på Ackis och kollat. Det återstår dock lite lunggympa för att hon skall kunna nå några procentenheter till.

Så här glad..

Så här glad..
..blir man när sjukhusclownerna Jojo och Jonas kommer och hälsar på. Inte blir det sämre av att dagen innehållit ett pottbesök med lite mer levererat än kiss och en kort cyckeltur, visserligen med god hjälp av morsan men ändock.

Några promenader mellan sängen och soffan i rummet har det blivit också och i morgon är det tänkt att Alva skall ta cyckelkörkort av Marita.

Vi var bara tvugna att visa er att det är den gamla vanliga Alva som är på väg tillbaka.

Det blev några steg

och sedan rulle i korridoren för att åka till behandlingsrummet och kolla saturationen utan syrgas. Kisseriet har kommit igång och det känns skönt. Får se nu när jag kommer upp om det blivit fart på tvåan också... Hon verkar åtminstone gilla sjukhusets mat (än så länge), till middag blev det 1 dl potatismos och säkert lika mycket fisk med sås, sedan har det gått i en burk cola och några smörgåsrån med smör på - skönt att hon har aptit i a f!

Det blev Mattias som gjorde första natten med Alva. Jag ska ner och käka frukost nu och sedan gå upp och byta av. Nu kommer väl inte så mycket hända de närmaste dagarna mer än att vi ska försöka få upp Alva på fötterna och på trehjuling så småning om. Det är ju helt otroligt att vara uppe och gå efter att ha blivit opererad för tre dagar sedan... Hon är vår hjältinna!

Eget rum och första leendet sedan i torsdags morse

Nu har Alva fått eget rum.

Syresättningen ligger på strax under 90% när hon inte får hjälp av extra syrgas så tillsvidare får hon ca 1 liter i näsgrimma för att knuffa upp den till över 90. Hon är nu fri att röra sig hur hon vill men det är förståeligt att det inte finns så mycket krafter då hon inte ätit så myckt. Visserligen åt hon en köttbulle och ca 2 matskedar potatismos till lunch, mer vill vi inte ge förrän hennes mage och tarmar kommit igång.

När hon rullades in på eget rum och fick lite mat så log hon för första gången sedan hon sövdes inför operationen, det var nästan så jag blev tårögd.

Då endast en förälder får plats att sova hos henne så kommer vi att turas om, det blir väl stickdragning om vem som får ta första natten.

Eftermiddagens projekt är att få Alva att ta sig 10 meter ner i korridoren för att välja ryggsäck åt dränpåsarna, om hon klara av att gå eller om vi får knuffa henne på en trehjuling återstår att se.

Vi jobbar på bildproblematiken och enklaste blir väl att lägga upp det på hemsidan så får de kräsmagade välja om de vill titta eller inte.

Sakta men säkert

börjar de plocka bort diverse slangar, nålar och mediciner.

Kvällen igår var dock fortsatt jobbigt och Alva sjönk ytterligare i syremättnad. Som sämst låg hon runt 58-60 med dippar ner mot 50% trots full spruta på syrgasen. En ny röntgen gjordes och jouren kom och gjorde ultraljud. Dock dränerar hon sig som hon ska och det är fortfarande p g a "blöta" lungor som gör att hon inte syresätter sig. Natten fick i uppdrag att vända henne ofta och även ge inhalationer.

De ringde från avd i morse vid halv 6 och Alva ville att mamma skulle komma. Hon hade varit vaken en halvtimme men i övrigt hade natten varit bra och syremättnaden har äntligen stigit igen! Magen tjorvar fortfarande men nu börjar hon äntligen få ur sig lite gaser. Nattsköterskan tyckte att Alva skulle be om att få 1 kr för varje prutt och därmed bli en mycket rik tjej...

De trappar ner på morfinet i pumpen hela tiden, tanken är att det ska vara utsatt under dagen. De ska även ta kisskatetern så småning om. Artärnålen och en annan infart har de redan plockat bort. Allt för att förbereda henne för att komma på eget rum. Vi kommer troligtvis in på 7-rummet redan under eftermiddagen i dag. Jag tror att de står barn på kö att få komma ner från IVA... Om hon fortsätter syresätta sig och börjar komma upp och röra på sig kan det kännas ok. Om det blir som igår kväll igen vill vi nog inte ha henne på eget rum - det är lite kluvet.

Hon är fortfarande rätt apatisk och sur. Det är givetvis väldigt frustrerande för henne att ha så ont av magen och det enda som hjälper är att röra på sig. Svårt för oss att förstå hur det egentligen känns. Vi står mest och tjatar om att hon är jätteduktig hela tiden... -Jag är inte alls duktig! säger hon...

Vad gäller smärtlindringen så har hon paracetamol var fjärde timme och kommer att få stötdoser med morfin vid behov. Det är ju morfinet som är boven i magdramat så att säga.

Hon kommer nog även att få dränen i "påsar" under dagen, för att hon ska kunna vara uppe och röra sig lättare. Som det är nu är hon "uppkopplad" i väggen med sug som hjälper till att vätska ur dränen.

Ja, det var väl lite mer om hur läget är för tillfället.

Vi tackar som vanligt för alla vänliga hälsningar och är glada att ha erat stöd - det värmer!

PS. Vi har tänkt att lägga ut några bilder men vet inte hur vi ska lösa det riktigt, då alla kanske inte är lika intresserade av att se dessa... DS

Tidigt i morse,

strax efter 3 så ringde de från avd. Alva var vaken och de skulle göra en rtg av lungorna. Hon ville ha sällskap så Mattias gick upp. Medicinjouren hade kallats in för att hon syresatt sig så dåligt, runt 70% mot önskvärda 92-95%. Rtg visade lite tunga lungor men dock bättre än föregående undersökning. Misstanke om pleuravätska fanns men bilderna såg bra ut.

Jag kom upp strax före halv sju för att lösa av Mattias. Alva sov och det var rätt lugnt. Fortfarande problem med syremättnaden och hon får 15 l/min i tratt + dryga litern i grimman. Hon får en bolusdos Morfin och Dormicum så att vi ska kunna lägga henne på sida och på så sätt syresätta henne bättre. Jag läser om Hönapöna och hon somnar till en stund.

Annars har det varit rätt rörigt på 3-rummet i dag. Ena rumskompisen fick någon form av cirkulationskollaps och den andra skulle göras iordning för att åka upp på op - detta ska då tas om hand av två personal som även ska hålla koll på Alva... Ska snart kolla med landstinget i Västra Götaland om de kan sätta upp oss på lönelistan ;o)

Nu har jag varit hemma för att få i mig lite lunch, ska tillbaka igen så att Mattias kan fylla på med lite energi.

Man kan tro att det är jobbigast vid tiden för själva op men det är ingenting mot vad som väntar nu. Magen har börjat att vakna efter all Morfinmedicinering och det är ingen lek. I dag skulle de väga Alva också och då hade hon riktigt, riktigt ont - man får försöka hålla god min men det är nära tårarna många gånger för att man känner sig så hjälplös.

Vi rapporterar om nya framsteg så snart vi får möjlighet!

Kram!


Tillbaka till avd 323

Nu har Alva fått lämna IVA och rullats ner på avd 323 igen, hon ligger i en sal med dygnet runt vak. Det troliga är att hon får ligga i det rummet i ett par dagar innan hon får hamna på ett eget rum, det är några saker som skall komma igång bara.
Magen skall komma igång och sedan vill de se till att hon syresätter sig tillräckligt utan hjälp av extra syrgas. Nu får Alva lite tillskott av syrgas men det är ganska vanligt att de behöver de så här tättt inpå operationen.

Allt går åt rätt håll och ser bra ut, dock så blev det lite jobbigt idag då Alva fick väldigt ont i sitt sår men det avhjälptes relativt snabbt med lite smärtstillande. Det var dock första gången vi var med om att hon visade att hon hade så ont så det var ganska jobbigt innan effekten av sprutan satte in.

Återigen måste vi tacka för alla värmande ord och tankar ni skickar via kommentarer, SMS och mail.
Vi börjar förstå att det kan vara mer frustrerande och oroligt för er som inte är med hela tiden och får samma information som vi får.

Vad skall jag göra nu då?

Det var Alvas första replik till sköterskorna när hon vaknade upp på IVA.

Frågor efter mamma och pappa kom senare. Skitunge:-)

Strax efter 18.00 så ringde de från IVA och meddelade att Alva vaknat så vi knallade upp och fick oss en pratstund med en väldigt törstig tjej, inte så konstigt kanske med tanke på att hon haft en tjock slang i halsen sedan strax efter 8 i morse.

Alva var lite vimsig och beslut togs att hon skall stå på "sovmedicin" under natten för att kunna vakna på riktigt i morgon bitti. Vi skall försöka somna tidigt i kväll för att kunna komma upp och vara där när hon vaknar i morgon.

Allt har gått bra och det ser bra ut så här långt.

Tack för allt stöd.

Kl. 13.55...

...ringer telefonen, det är kirurgen Mats som meddelar att Alva är färdigopererad. Allt har gått bra men tagit lite tid, då det var svårt att komma åt på vissa ställen.

Framåt 15.30 kan vi komma upp på IVA och träffa vår lilla skrotunge igen!

Kom precis hem från Allum i Partille. Det blev presentinköp som skvallrar om att barbieantalet ökas på... Även passat på storshoppa på Kvantum.

Vi får återkomma med utförligare information efter vi varit på IVA och träffat kirurgerna.

Kram, kram!


Det är märkligt

att det går att känna en lättnad när maskerade människor söver din dotter och rullar ut henne till andra maskerade som sprättar upp henne. När jag ser liknande saker på "mord i sinnet" eller andra tv-serier upplever jag det som väldigt obehagligt.

Nu är det i alla fall äntligen dags, vi släppte av Alva uppe hos narkosen strax efter 8. Kirurgerna har sagt att någon gång mellan 13 och 15 så är de nog klara och sedan tar det ytterligare ca en och en halv timme innan vi kan komma upp till Alva på IVA.

Dagen kommer vi att fördriva med att handla mat och någon liten present till vår hjälte skall vi nog också hitta. Det skulle vara väldigt intressant att få veta vad som rör sig i Alvas huvud de här dagarna då hon verkar vara väldigt opåverkad av allt folk och ståhej uppe på sjukhuset.

Vi återkommer nog i kväll.

Ingen op...

...i dag heller. När vi kom till sjukhuset i förmiddags mötte vi en annan familj vars barn skulle opererats som nr 1 idag men de fick uppskjutet. Då kändes det rätt så kört men när vi kom upp på avdelningen ville de avvakta och invänta svar från IVA. Det är där som det kör ihop sig, det saknas en sköterska på IVA och kan tyvärr inte ta emot fler patienter för tillfället.

När klockan var halv två-två fick Alva glukosdropp och ännu hade de inte hört något från IVA. Kirurgerna ville avvakta ytterligare men vid 3-tiden kom de och informerade att vi fick ställa in för dagen.

Alva är beräknad att gå ut som nr 1 i morgon igen och vi ska vara uppe på avd. strax efter sju. Nu får vi hålla tummarna för att det ordnar upp sig på IVA och att det blir av.

Som vanligt är Alva vid gott mod och har endast vid något tillfälle sagt att hon var hungrig. Hon fick 3 dl Coca-Cola samt en festis till frukost i morse, efter kl. 9 har hon inte fått någonting (fast föda senast igår kväll). Så länge hon är glad får vi också bita ihop.

Pannkakor beställdes till kvällsmat, så det fick hon såklart - med sylt och grädde! Mattias och jag har fått i oss lite lasagne - man har redan lessnat på kafeterians mackor och sallader...

Mer information i morgon alltså!

Ny op-tid

Alva går ut som nr 2 i morgon och kl. 13 åker vi upp till op igen. Det blir klara drycker fram till kl. 09 i morgon bitti och därefter "svält".

Mattias är iväg och hämtar nya Descutansvampar och rena ombyten på sjukhuset. Vi har tvättat en omgång lakan så att vi kan bädda rent för natten - det är mycket att tänka på... (han kom precis tillbaka och Alva behöver visst bara duscha en gång till i morgon).

I dag har vi varit iväg till Freeport i Kungsbacka och fördrivit några timmar (ungefär som Barkarby outlet). Mattias har inhandlat ett par Björn Borg-badbrallor till beach -08...

Vi tackar för alla hälsningar och tumhållningar både via bloggen och SMS!


Problem med kommentarer?

Om ni fortfarande har problem att lämna kommentarer kan det vara en inställning i er webläsare som behöver ändras.
Gå in på "Verktyg" och "Internet-alternativ". Klicka på fliken "Sekretess" och sedan på knappen "Platser", under "Webplatsens adress:" skriver du: www.blogg.se och klickar sedan på "Tillåt". Då bör ni fortsättningsvis inte få några problem med att bilden med koden inte syns.

INSTÄLLT

blev det på grund av att det blev fullt på IVA under natten. Detta sedan de gjort en akut hjärttransplantation och även fick in ett svårt diabeteskoma. Båda fullt acceptabla orsaker till att skjuta på Alvas op.
Förhoppningsvis så får vi göra det i morgon i stället, det verkar så i alla fall enligt kirurgerna.

Ha det bra allihop och tack för alla lyckönskningar.

PS Alva hälsar och tackar för alla namnsdagsgratulationer. DS


Inskrivningen klar

image15

En hel arbetsdag motsvarande 8 h tas i anspråk när det är dags för inskrivning. Vi startade kl. 10 i förmiddags och var hemma lagom till Bollibompa började...

Allt har gått otroligt bra och man kan inte annat än beundra Alva som håller humöret uppe i stort sett hela tiden. Ssk Sofi och Alex tog hand om inskrivningen och gick ut lite lätt med längd, vikt, blodtryck, saturation och EKG (107,6 cm, 17,6 kg, 110/65, 80%). Sedan skulle det emlas inför nålsättningen. Dr Anastasia lyssnade på hjärta och lungor, tittade i öron och hals - allt verkade bra. Därefter var det dags för ultraljud som biomedanalytiker Magnus utförde. Lunch kl. 12 för Alva och efter det kom vi till mandomsprovet - nålsättningen. -Hur skulle det gå?? Vi vet inte om det är nålterapi under sommaren tillsammans med senaste veckornas sjukhusbesök som haft verkan men detta hade vi knappast kunnat hoppas på i förväg. Alva var helt med på noterna, Sofi frågade om Alva ville att hon skulle säga till i förväg eller bara sticka. Alva ville att hon skulle säga till (samtidigt som hon ser på DVD "Fem myror..."). -Till! Säger Sofi och sticker. Alva säger inte ett knyst. Mattias och jag är mäkta förvånade och imponerade!

Efter detta är det dags för oss föräldrar att få i oss mer energi. Alva käkar glass och leker på skeppet i entrén. Väl uppe på avd igen skickas vi direkt till röntgen. Alva rorar sig med att läsa en bok sittandes på golvet i väntrummet (se bild ovan). Mattias får följa med in eftersom jag släpar runt på bebis.

Nu är det inte mycket kvar att gå igenom. Vi träffar en doktor från narkosen (som vi träffat förut). Hon går igenom vad som kommer att hända uppe på op innan och efter. En annan sköterska pratar lite om vikten att Alva kommer upp på benen så fort som möjligt efter op för att få igång lungverksamheten så att den nya cirkulationen kan börja fungera som tänkt.

Klockan blir 16 och det är dags för mat, pannkakor med sylt - mums (för Alva alltså). Samtidigt kommer kirurgen Mats förbi och berättar om vad de kommer att göra under op. Det är att ansluta undre hålvenen till lungartären genom att sätta dit ett 18 mm (i diameter) stort Gore-Texrör samt att ta bort pulmonalis anslutning till hjärtat (som har varit bandad sedan första op). Beroende på hur mycket ärrbildning som finns i hjärtat sedan tidigare två op kan det ta olika lång tid att få "tillträde" till op-områdena. När de kopplar om hålvenen är hon kopplad till hjärtlungmaskin och hjärtat kan jobba vanligt. När de ska ta bort delen av pulmonalis måste de stanna hjärtat ett tag. Beroende på olika omständigheter så är troligtvis op klar åtminstone framåt 3-tiden på em.

Mats informerar även om att de ska utföra en op ikväll vid halvsju-tiden. Det finns en liten, liten risk att den drar ut på tiden och de behöver operera långt in på natten. Skulle så vara fallet kanske Alvas op blir uppskjuten till senare under veckan. Det var dock inget som talade för detta i nuläget. Bara att hålla tummarna...

Till sist är det dags för Alva att få Kylx för att rensa tarmarna (för att slippa magproblem efter op) samt att göra en "dubbeldusch".

Nu ligger hon i sängen här brevid och sover efter att ha gjort ytterligare en dubbeldusch här "hemma". Mattias är och ser på TV och jag ska försöka leta rätt på en jag också (det är ju CSI).

I morgon ska vi vara uppe på avd strax efter 7 för en sista skrubbning, därefter bär det av upp till op.

Vi skriver så fort vi får möjlighet efter op. Uppkopplingen här i huset är inte den snabbaste och fungerar inte alltid som den ska men bli inte oroliga för det!

Kram på er!

Äntligen på väg!

image14

Sitter nu på X2000 till Göteborg. Klev på tåget direkt i Stockholm denna gång, så slapp vi bära all packning av och på flera gånger. Väl framme i Göteborg tar vi en taxi till Ronald McDonald hus. Efterr uppackningen tar vi spårvagnen in till stan och en tur till Liseberg (om vädret tillåter).

Som synes på bilden så pysslar Alva för fullt i sin Törnrosaklisterbok, Mattias spelar nätpoker och jag surfar lite.

Vi hör av oss med uppdateringar så småning om.

RSS 2.0