Första dagisveckan avklarad!
Natten till i dag (läs söndag) så hade Alva ett astmaanfall, hon kan få så innan en förkylning bryter ut men än så länge är det lungt, lite snuvigt men inget mer - *peppar, peppar*.
I dag var vi in en sväng till stan för lite shopping, Alva fick nya vårskor - röda i lack...
På hemvägen var vi förbi Alvas favvo-komis J, som fyllde 8 år igår. De satt precis och fikade - mycket lägligt...
I morgon ska vi till kompis E med familj i Högby och fira sista april. Något gott på grillen lär det väl bli och lite annat därtill - Alva är redan exhalterad.
En riktigt fin Valborg önskar vi er alla - med mycket sol och värme!
Bakelsevecka!
V. 17 startar försäljningen av Hjärtebarnsbakelsen.
2,50 kr från varje såld bakelse tillfaller
Hjärtebarnsfonden, www.hjartebarnsfonden.org .
Så passa på att bli populär på jobbet, hemma, i skolan eller i andra sammanhang.
Bjud dina nära och kära på en Hjärtebarnsbakelse - För den goda s(m)akens skull!
Dagis i morgon!
Det kan även bli så att de inte kommer fram till orsaken för neutropenin men då kommer hon nog också att behandlas med Neupogen och sedan hållas under kontroll.
Svaret på provet om de neutrofilspecifika antikropparna skickas till KS i Stockholm och kan i värsta fall ta upp till tre veckor innan vi har svaret - vi hoppas givetvis att det ska gå snabbare.
Som jag skrev i rubriken, kommer Alva tillbaka till dagis i morgon igen. De ska åka 9-bussen in till Godsmagasinet och titta på en konstutställning, där hennes kompis Kornelia med mamma är konstnärerna.
Då får vi se hur länge hon blir på dagis denna gång, innan det blir dags för en ny sväng med operationsförberedelser...
Lite nytt
Nu får ni ge er till tåls, så återkommer vi på måndag eftermiddag!
Ha en skön helg!
Hemma
Tågresan gick relativt bra, blev försenade en timme från Göteborg, något tekniskt fel. Håcke hämtade oss på stationen eftersom han varit bilvakt. Matshopping på hemvägen och sedan hem i full hemåt för att laga middag. Över till vår snälla granne, som hjälpt oss med post och blomvattning (fast hon hann inte vattna).
Alva tycker det är skönt att vara hemma igen, har packat upp alla sina pysselböcker och lekt med barbies, äntligen har Ariel och prins Erik fått se varandra igen...
Nu väntar vi på att få höra från Alvas läkare om vad som planeras framöver. Skriver mer när jag har något nytt att förtälja.
Operationsdagen
Så har vi äntligen kommit till dagen O, som i operation. Vi anländer till avdelningen vid 7-tiden, då de vill ta ytterligare prover och så ska Alva hinna göra ytterligare en dubbeldusch innan op.
Nålen går inte att backa i, så vi får göra ett besök ner till lab där det blir stick i fingret. Det går utmärkt och Alva får ett jättesnyggt glittrigt rosa plåster... Tillbaka på avd. 323 så är det dags för en temp och en dusch, båda går bra.
Sedan dyker avd.läkare Anders upp och han har dessvärre inga goda nyheter. Det visar sig att Alva har svår neutropeni, d v s hennes kropp bildar för lite med neutrofila granulocyter (en typ av vita blodkroppar med uppgift att äta upp smittämnen). Alvas neutrofila ligger på 0,06 (ref.värden för neutrofila 1,6-6,0 för barn i Alvas ålder). Detta gör att de inte törs operera då det finns stora risker för infektioner i operationssåret och försvårande av läkningen.
Det här vänder givetvis upp och ner på allting. Vi har självklart full förståelse för deras agerande och tycker det är bra att man inte chansar i onödan. Då operationen inte anses akut, kan de avvakta en utredning av varför det är på detta vis. Dock får Alva åka upp till op där de ska ta ett benmärgsprov, som en del i utredningen. Nu blir vi hänvisade till Uppsala igen, där hjärtmottagningen tar kontakt med hematologen. Vi hoppas givetvis att detta ska vara något tillfälligt men det framkom att vid katetriseringen som utfördes november 2005 så var henns vita och neutrofila i underkant redan då, så dr Anders var inte allt för positiv. Nu ska vi inte försöka att måla f_n på väggen utan vi får ta ett steg i taget. Vår förhoppning är att detta ska vara utrett inom närmaste månaden, så att de kan ställning till när Alvas TCPC-op kan planeras in.
Benmärgsprovet gick utan problem och vi han knappt hem för att äta frukost och duscha. Alva vaknade upp efter c:a en timme och var lagom stöddig och skulle sitta upp fastän hon var alldeles snurrig. Nere på avd. 323 fick hon dricka saft och äta pannkakor. Därefter var det dags att dra nålen och sedan säga tack och hej för denna gång.
Vi har precis kommit tillbaka från Allum i Partille (en ny galleria) där vi flanerat och shoppat lite. Alva har ätit pannkakor än en gång och lite glass på det. Hon är alldeles piggelin och har tre plåster, ett på fingret, ett på handen och ett i rumpan...
Ikväll ska vi städa ur rummet och i morgon tar vi 10.42-tåget tillbaka till Uppsala.
Det verkar som om denna följetång inte slutar än på ett tag utan vi kommer fortsätta blogga för att berätta hur kommande utredningar går.
Vi ses snart!
Inskrivning avd. 323
Då var vi äntligen framme i Göteborg. Efter en snabb och smidig tågresa med pyssel och filmtittande förflöt tiden väldigt fort. Taxi till Ronald McDonald hus (RMD) där har vi installerat oss i rum "Pingvinen". Vädret var lika fint här i Göteborg som det vi lämnade i Uppsala. En promenad till affären vid Stabbetorget, besök på lekplatsen och plockning av vitsippor i skogen var något vi roade oss med på eftermiddagen.
I dag var vi uppe på avd. 323 strax före kl. 10. Trots att allt har flytit på bra under dagens lopp så kom vi inte därifrån förrän efter halv sex (17.30).
Det Alva har fått göra i dag är att de har emlat henne på båda armarna (en slags "trollerisalva" som gör att det är lättare när nålen ska sättas), tagit vikt och längd16,8 kg med jeans och 106 cm), blodtryck och saturation (109/63 och c:a 80%). Efter det var det dags för röntgen av hjärta och lungor, de tyckte att Alva var så stor så hon fick stå själv för första gången (annars har hon fått ligga på en brits). Tillbaka till avdelningen igen var det dags att kolla om emlan hade gjort sitt. Alva var hela tiden jätteduktig men precis som det var dags att sätta in nålen så blev hon lite rädd och ledsen. Efter viss övertalan gick det som smort och hon kände enligt egen utsago ingenting!
Därefter kom lunchen, järpar med potats och sås, som gick i utan protester. Ultraljudet direkt efter maten (se bild ovan) gick utan problem och Alva slumrade till och med till på slutet. Sedan har vi träffat personal från narkosen, kirurgen Håkan samt sjukgymnasten Gunilla.
Tiderna mellan de olika undersökningarna fördrevs i dagrummet eller på cykel runt, runt i korridorerna. Vi fick även göra ett litet studiebesök på IVA för att se hur det såg ut där. Alva var mest intresserad av deras lekhörna ;o)
Då det visade sig att Alva har ett lite förhöjt CRP, 18, så fick hon ta om det provet innan vi fick gå för dagen. Hoppas nu att det inte stigit, då finns risk att det inte kan bli någon op i morgon...
Hon har gjort en "dubbeldusch" på sjukhuset och ska göra en till ikväll innan sänggåendet, sedan blir det en i morgon på avdelningen där vi ska vara kl. 7.
Det har varit en lång dag för alla men jag vet inte många barn som är så tålmodiga som Alva. Hon har hållt humöret uppe hela dagen och varit pigg och glad och gått med på det mesta utan protester. Det underlättar verkligen för oss som föräldrar att ha en sån underbar unge!
Nu är Alva och Mattias uppe på vinden i RMD-huset, där de har en stor lekhall med alla möjliga roliga aktiviteter.
Håll nu tummarna för att det blir op i morgon, kirurgen trodde att den skulle vara klar c:a kl. 13 eller däromkring!
Många kramar till alla er som tänker på oss och ett hjärtligt tack för alla fina pysselsaker och annat skoj som Alva fått inför denna resa!
Sista dagen på jobbet för farsan
Påskdagen
Skönt att det slutat blåsa så man törs dra igång grillen, en svettig köttbit sitter fint efter allt snarr och ägg.
Påsken har varit ganska lugn. Vi var ut på landet hos mormor och morfar och käkade skaldjurspaj, Håcke och Johanna var också där. Påskafton var vi hemma Alva och Jennie var ute en kortis på förmiddagen men det blåste lite väl mycket.
I dag var hela familjen tillsammans med granntjejen Emma ute. Tjejerna cyklade till en lekplats och Jennie och Mattias gick brevid, efter en massa gungande och pinntävling i trollbäcken så drog vi oss hemåt och fikade ute vid gaveln. Superskönt i lä och aprilsolen i ansiktena.
Nu är det bara en vecka kvar till nerfärd, vi längtar allihop.
Glad påsk
Stormvindar vid slottet
Så var det skärtorsdag och årlig påskäggsorientering vid slottet i Uppsala. Ett jättefint arrangemang av IF Thor som satt ut kontroller i en bana runt slottet.
Upp och ner för backarna kring slottet med vagn och Alva som tillsammans med sin kompis Emelie kämpade sig runt hela banan (ja, de gick inte själva hela tiden...). I mål kom de till slut och där fanns belöningen - ett jättestort godispåskägg (korven, festisen och frukten var inte lika populära). Nu mumsas det för fulla muggar och något mer godisägg är nog inte nödvändigt detta år.
Nu får vi hålla tummarna för att vindarna håller i sig och blåser och rätt håll, då ska det nog gå fort att komma fram i år. Nej, nu måste jag leta rätt på kvasten och smörja upp den lite innan avfärd. Vem vet, vi kanske ses där borta och ingen panik alla får plats så flyg försiktigt
Alva cyklar utan stödhjul
Här är bildbevis på att Alva kan cykla utan stödhjul nu.
Farsan hemma två dagar i rad
Onsdag förmiddag och jag ( Mattias ) är hemma med Alva för andra dagen i rad, det känns dock inte så då arbetet är med hem och det är mycket som måste hinnas med innan påsk.
Vi var ut en sväng med cykeln i går, Alva provade att köra lite på stigen i skogen och det höll på att sluta i ett litet dike men gick bra. Tyvärr så blåste det rätt kallt så förutom en kort gungsväng så blev det inte så mycket friskluft.
I dag så ser det ut att blåsa mindre så vi pallrar väl oss ut en stund i alla fall, jag tänkte försöka ta ett kort på den lille cyklisten så med lite tur så finns den till beskådande lite senare.
Första dagen avklarad
På förmiddagen besökte vi dagis, då de var ute på gården och lekte . Efter en timme bar det av hemåt igen och Alva fick prova sina nya kunskaper när det gäller att cykla utan stödhjul. Med lite träning några dagar till så sitter det nog. Hon cyklar längre sträckor (10-20 m) själv och ropar hjälp hela tiden, hon kan bromsa och sätta ner fötterna men det svåra är att starta.
På eftermiddagen var Alva bjuden på 5-årskalas till Hanna F men eftersom hon inte kunde vara med på kalaset, svängde vi bara förbi med en present och sa grattis. Vi får träffas mer en annan gång. Alva var självklart lite besviken men kunde mutas med lite gungning i lekparken och en grodbakelse till kvällsfika...
Två veckor kvar till nerfärd.
Idag så är det två veckor kvar tills vi skall sätta oss på tåget ner till Götet för Alvas tredje och, förhoppningsvis, sista operation. I fredags var det sista dagen på dagis och nu kommer två veckor av isolering för att inte riskera någon sjukdom som kan sätta käppar i hjulet för operationen.
Jennie och Alva kommer att vara hemma på måndag och torsdag i nästa vecka och Mattias tar hand om hemtjänsten på tisdag och onsdag.
Alva verkar vara bekväm med resan och ser fram emot den med betydligt större glädje än mamma och pappa.
Detta är vår första blogg så det kanske kommer att ta några dagar innan vi hittat riktigt rätt men vår förhoppning är att uppdatera den varje dag när vi väl är nere i Göteborg. Dock blir det kanske inte varje dag nu innan.
Var extra kritiska idag när ni tittar på nyheterna och läser tidningarna, det kan vara svårt att skilja på sanning och lur en dag som denna.
