INSTÄLLT
blev det på grund av att det blev fullt på IVA under natten. Detta sedan de gjort en akut hjärttransplantation och även fick in ett svårt diabeteskoma. Båda fullt acceptabla orsaker till att skjuta på Alvas op.
Förhoppningsvis så får vi göra det i morgon i stället, det verkar så i alla fall enligt kirurgerna.
Ha det bra allihop och tack för alla lyckönskningar.
PS Alva hälsar och tackar för alla namnsdagsgratulationer. DS
Inskrivningen klar
En hel arbetsdag motsvarande 8 h tas i anspråk när det är dags för inskrivning. Vi startade kl. 10 i förmiddags och var hemma lagom till Bollibompa började...
Allt har gått otroligt bra och man kan inte annat än beundra Alva som håller humöret uppe i stort sett hela tiden. Ssk Sofi och Alex tog hand om inskrivningen och gick ut lite lätt med längd, vikt, blodtryck, saturation och EKG (107,6 cm, 17,6 kg, 110/65, 80%). Sedan skulle det emlas inför nålsättningen. Dr Anastasia lyssnade på hjärta och lungor, tittade i öron och hals - allt verkade bra. Därefter var det dags för ultraljud som biomedanalytiker Magnus utförde. Lunch kl. 12 för Alva och efter det kom vi till mandomsprovet - nålsättningen. -Hur skulle det gå?? Vi vet inte om det är nålterapi under sommaren tillsammans med senaste veckornas sjukhusbesök som haft verkan men detta hade vi knappast kunnat hoppas på i förväg. Alva var helt med på noterna, Sofi frågade om Alva ville att hon skulle säga till i förväg eller bara sticka. Alva ville att hon skulle säga till (samtidigt som hon ser på DVD "Fem myror..."). -Till! Säger Sofi och sticker. Alva säger inte ett knyst. Mattias och jag är mäkta förvånade och imponerade!
Efter detta är det dags för oss föräldrar att få i oss mer energi. Alva käkar glass och leker på skeppet i entrén. Väl uppe på avd igen skickas vi direkt till röntgen. Alva rorar sig med att läsa en bok sittandes på golvet i väntrummet (se bild ovan). Mattias får följa med in eftersom jag släpar runt på bebis.
Nu är det inte mycket kvar att gå igenom. Vi träffar en doktor från narkosen (som vi träffat förut). Hon går igenom vad som kommer att hända uppe på op innan och efter. En annan sköterska pratar lite om vikten att Alva kommer upp på benen så fort som möjligt efter op för att få igång lungverksamheten så att den nya cirkulationen kan börja fungera som tänkt.
Klockan blir 16 och det är dags för mat, pannkakor med sylt - mums (för Alva alltså). Samtidigt kommer kirurgen Mats förbi och berättar om vad de kommer att göra under op. Det är att ansluta undre hålvenen till lungartären genom att sätta dit ett 18 mm (i diameter) stort Gore-Texrör samt att ta bort pulmonalis anslutning till hjärtat (som har varit bandad sedan första op). Beroende på hur mycket ärrbildning som finns i hjärtat sedan tidigare två op kan det ta olika lång tid att få "tillträde" till op-områdena. När de kopplar om hålvenen är hon kopplad till hjärtlungmaskin och hjärtat kan jobba vanligt. När de ska ta bort delen av pulmonalis måste de stanna hjärtat ett tag. Beroende på olika omständigheter så är troligtvis op klar åtminstone framåt 3-tiden på em.
Mats informerar även om att de ska utföra en op ikväll vid halvsju-tiden. Det finns en liten, liten risk att den drar ut på tiden och de behöver operera långt in på natten. Skulle så vara fallet kanske Alvas op blir uppskjuten till senare under veckan. Det var dock inget som talade för detta i nuläget. Bara att hålla tummarna...
Till sist är det dags för Alva att få Kylx för att rensa tarmarna (för att slippa magproblem efter op) samt att göra en "dubbeldusch".
Nu ligger hon i sängen här brevid och sover efter att ha gjort ytterligare en dubbeldusch här "hemma". Mattias är och ser på TV och jag ska försöka leta rätt på en jag också (det är ju CSI).
I morgon ska vi vara uppe på avd strax efter 7 för en sista skrubbning, därefter bär det av upp till op.
Vi skriver så fort vi får möjlighet efter op. Uppkopplingen här i huset är inte den snabbaste och fungerar inte alltid som den ska men bli inte oroliga för det!
Kram på er!
Äntligen på väg!
Sitter nu på X2000 till Göteborg. Klev på tåget direkt i Stockholm denna gång, så slapp vi bära all packning av och på flera gånger. Väl framme i Göteborg tar vi en taxi till Ronald McDonald hus. Efterr uppackningen tar vi spårvagnen in till stan och en tur till Liseberg (om vädret tillåter).
Som synes på bilden så pysslar Alva för fullt i sin Törnrosaklisterbok, Mattias spelar nätpoker och jag surfar lite.
Vi hör av oss med uppdateringar så småning om.
Fjärde injektionen
I morgon är det dags att packa väskorna och fixa i ordning här hemma. Det är ju alltid skönt att komma hem till ett någorlunda välstädat hem.
Vi hör av oss igen när vi väl är på plats i Ronald McDonald hus på söndag.
Ha en bra helg!
Kortvarig Neupogeneffekt
Återbesök på onsdag igen med nya prover för att se hur det håller i sig och för att eventuellt fylla på med mer Neupogen.
Tur att vi har en så positiv och bra tjej, som gillar lekrummet på barnonkologen!
Första Neupogeninjektionen
som Alva fick igår torsdag, gav resultat direkt. Totalvita har gått upp till drygt 9 och neutrofiler till drygt 6. Så bra har hon nog inte legat på flera år!
Vid återbesöket på barnonkologen i dag så bestämdes att Alva inte behöver några injektioner under helgen utan får komma tillbaka på måndag igen för provtagning och därefter ställningstagande om ytterligare Neupogen krävs. Troligtvis blir det provtagningar hela nästa vecka för att hålla koll på värdena. Det görs med stick i fingret och det går bättre och bättre - "Visst var jag duktig i dag mamma?" sa Alva efter provtagningen i dag...
När vi var på barnonkologen igår fick vi påhälsning av två clowner, Fjodor och Professorn. Ett mycket uppskattat inslag och vi skrattade gott alla tre!
Nu har Alva fått semester från sin mor och far och följt med mormor och morfar ut till landet under helgen. Där har hon troligtvis fullt sjå med att pyssla och pynta i sin fina lekstuga.
I morgon ska jag och Mattias till fam. M i Knivsta för lite god mat och trevligt umgänge.
Ha en skön helg!
Annorlunda provtagning...
...fick Alva prova på här om dagen. Då de på sjukhuset var oroliga för hennes vattkoppor, så fick provtagning ske i parkeringsgaraget vid barnsjukhuset... Vår kontaktsjuksköterska stod utanför garaget och väntade när vi kom, sprang sedan och hämtade personal från lab. Jag satt i bilens passargerarsäte med Alva i knä och så blev det stick i fingret.
Provsvaren visar att totalvita har gått upp men att hennes neutrofila fortfarande ligger lågt (0,5). Detta gör att hon nu kommer att få injektioner med Neuopgen (ett läkemedel som stimulerar produktionen av granulocyter). I dag kl. 10 ska vi till barnonkologen för första injektionen. I morgon blir det provtagning igen, för att se om det givit något resultat. Beroende på hur hon svarar på detta, så kan det bli aktuellt med fler injektioner framöver.
Varken Göteborg eller Uppsala verkade tycka att vi skulle behöva göra något åt neutropenin innan op men det kanske är bra ibland att man som förälder står på sig och ifrågasätter saker och ting. Det hade ju inte varit så roligt att komma till Göteborg igen och sedan få en till op uppskjuten p g a neutropenin...
Fortsättning följer...
Sista semesterdagen...
var i och för sig i fredags, i morgon börjar allvaret igen. Ja, inte för Alva då som är sjukskriven och kommer att spendera första två dagarna hemma med mamma.
I natt kom vi hem efter att ha varit på semester sedan den 9 augusti. Vi började med att åka ner till Öresjö tillsammans med kusin Knas + föräldrar, där kusinens farfar och farmor har en stuga precis intill sjön! Detta var en mellanlandning då vi på fredagen drog vidare ner till Gällstad (Lager 157) för shopping och några timmar senare än längre söderut till Ullared och GeKå's. Efter ytterligare timmar i det gigantiska varuhuset och några tusenlappar fattigare övernattade vi i en stuga på campingen intill köpcentrat.
Lördag morgon kl. 8 gick båten från Varberg till Grenå och vi anlände till vår stuga i Pot Strandby (strax norr om Juelsminde på sydöstra Jylland) strax efter lunch.
En vecka har vi varit i Danmark, besökt Legoland (se bilden ovan), badat och shoppat tillsammans med M, G & A och allt har varit jättebra - om man bortser från att Alva fick vattkoppor... Hmm, vi kände en viss oro med tanke på den analkande operationen men som det känns nu verkar det ha stagnerat och hon har inte fått några nya koppor sedan i fredags. Jag ska ringa hjärtmott i morgon för att kolla att vi kan köra på som planerat.
Nu ska vi försöka hinna tvätta, städa och Alva ska genomgå några undersökningar och provtagningar de närmaste två veckorna, sedan är det dags att dra iväg igen.
På återhörande!
Äntligen...
...kom det samtal som vi så länge väntat på! I tisdags ringde de från Göteborg och meddelade att Alva har fått tid för operation den 4 september. I dag kom även kallelsen på posten så nu känns det mer definitivt (även om det kan bli uppskjutet i sista sekunden).
Alva blir sjukskriven fr o m 20 augusti och kommer således inte att börja på dagis som planerat, då det bara är två veckor kvar till nedfärd efter att vår semester är slut.
Nu börjar sakteliga uppladdningen åter igen. Logistiken med tågbiljetter, återbesök för öronkontroll, provtagning för att kolla neutropenin, planering för jobbfrånvaro etc.
Vi kommer i a f att kunna åka iväg till Danmark som planerat och det känns bra! Vi planerar att åka ner till Göteborg söndagen den 2 september, inskrivning på avd. 323 sker på måndag kl. 10.
Förhoppningsvis hinner vi klämma in ett besök till Liseberg också!
Nu får ni hjälpa till att hålla tummarna för att vi kommer iväg denna gång och att op verkligen blir av!
PS. Passar på att påminna om "Barnsjukhuset" TV4, kl. 20.30 söndag 5/8 - sista delen med Hampus som ska genomgå sin TCPC-op. Har ni missat några avsnitt så går de att se i efterhand på www.tv4.se DS.
Gotland runt...
...har vi gjort under fem dagar. Vi har haft förmånen att bo i ett hus tillhörande ett par grannar till våra vänner F, T & O som bor vid Lummelunda Kanalen, strax norr om Visby - helt perfekt!
Vi har sett Burgsvik i söder till Langhammarshammaren på norra Fårö (se bild ovan). Givetvis har vi besökt Kneippbyn och Villa Villekulla. Alva har provat att dreja en skål vid Etelhems krukmakeri. En del shopping har vi hunnit med och avslutningsvis fick Alva prova på att slå ett mynt, gjuta en knapp och spinna en tråd vid en liten medeltidsinspirerad innergård innanför murarna.
Vädret har väl inte varit det bästa, dagen på Fårö regnadet helt bort. Lite sol har vi sett, så pass att Alva ville bada när vi stannade till i Ljugarn - dock inte så varmt i vattnet som hon önskat...
Trots att vi avverkade c:a 50 mil på Gotland, så finns det fortfarande mycket kvar att se. Förhoppningsvis har vi förmånen att få återvända till den vackra ön så småningom!
Pelle Svanslös hus
passar bra att besöka en gråtrist sommardag. Här ovan ser ni vår egen lilla kattprinsessa. Mycket roligt fanns att titta på tyckte Alva, lek i fiskaffären, besök i Gullans salong där man kan bli målad som en katt och där även självaste Maja Gräddnos läste en saga.
På hemvägen besökte vi familjen A och fick oss en titt i deras fina lägenhet, å så fikade vi med god tigerkaka - tack för det!
I dag har vi inga planer på aktiviteter, eventuellt tar vi oss in till stan en sväng - har man inget bättre för sig kan man ju alltid shoppa...
Äntligen semester!
I morgon är det dags för nästa födelsedagsbarn att fylla år - fast det blir väl inte direkt något kalas.
Annars blir det lungt i veckan, fredagens Gotlandsresa börjar så sakteliga att närma sig och vi laddar infor den!
Sköt om er!
"Barnsjukhuset" TV4 Söndag 22 juli, kl. 20.30
Första delen av totalt tre (29/7 & 5/8) om pojken Hampus som ska genomgå TCPC (Total Cavopulmonary Connection) - samma operation som Alva väntar på. Det hela är inspelat vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, där även Alva brukar hålla till. Nu har ni möjlighet att få en inblick i hur det går till kring en operation och även om eftervården på avdelningen.
Jag föreslår att ni bokar in det i almanackan redan nu!
Operation renovering
Då har startskottet gått för renovering av källaren. Mattias har börjat att riva ner gipsväggar och bakomvarande isolering. Det ser rätt ok ut med tanke på att huset har över 30 år på nacken. Endast några stackars silverfiskar kom framkrypandes...
Nya plåtreglar ska upp och sedan ska vi lägga platonmatta på golvet och där på nytt laminatgolv. Innertaket ska också rivas, där vi ska sätta upp ny glespanel för att få upp tappvattnet ovanför takgipset. Spillvattenledningen ska kopplas om och anslutas på den nya inkommande i ytterväggen.
Själv har jag givit mig i slag med trappen och börjat att slita bort nålfiltsmattan, har avverkat hälften av trappstegen hittills. Efter det så ska jag inviga vår nya slipmus - lika som Ernst på Sommartorpet har...
Ja det är lite att stå i...
I dag ska Alva åka ut på landet och se om morfar har hunnit färdigt med lekstugan. Annars hjälper hon gärna till med kvarvarande arbeten ;o)
Nu är det bara en arbetsvecka kvar innan semestern infinner sig, det ska bli skönt med lite ledighet.
Hoppas att ni alla där ute har det gott!
Sommarlov!
Sista dagen avslutas med ett besök i Pelle Svanslös hus tillsammans med resten av barn och personal som inte fått sommarledigt ännu.
I eftermiddag bär det av hem till farmor och Jan-Erik i Upplands Väsby, där Alva ska vara till fredag eftermiddag. Sedan blir det en mellanlandning hemma i Bälinge innan det är dags att åka ut till mormor och morfar på landet under söndagen. Medan mamma och pappa jobbar sista veckan (v. 29) får Alva hjälpa morfar att bygga färdigt lekstugan!
Helgen har tillbringats i Frändefors hos farfar och Birgitta under tiden som pappa och mamma var på bröllop i Dals Rostock (utanför Mellerud).
Igår hämtade vi Alvas rulle och fick även lite nålträning hos Aggi på hjärtmottagningen. Alva var jätteduktig med nålen, den här gången kunde hon t o m ha nålen direkt mot armen (utan skyddsröret på)! Nu ska vi fortsätta att träna hemma och nästa gång (om fem veckor) så är tanken att vi ska sticka och ta prov på riktigt.
PS. Om ni fortfarande har problem att lämna kommentarer kan det vara en inställning i er webläsare som behöver ändras.
Gå in på "Verktyg" och "Internet-alternativ". Klicka på fliken "Sekretess" och sedan på knappen "Platser", under "Webplatsens adress:" skriver du: www.blogg.se och klickar sedan på "Tillåt". Då bör ni fortsättningsvis inte få några problem med att bilden med koden inte syns. DS
Problem med kommentarer
Då jag provade så såg jag ingen bild men nu verkar det som om det fungerar igen, så ni som velat skicka oss en kommentar är välkommna att försöka igen.
I dag åker jag och min fru till Stockholm men några goda vänner för att livsnjuta med glada aktiviteter, god mat och dryck i glada vänners lag.
Alva är på landet och hjälper morfar med lekstugan.
Provsvar
har kommit på de prover som togs i förra veckan. Det ser ut som tidigare, Hb är lite högt men det hänger ihop med hennes låga saturation. Leukocyterna är lite lägre än förra gången men det kan hänga samman med att hon hade en lättare infektion i kroppen vid provtagningen. De neutrofila ligger också lika som tidigare på 0,3.
Alltså har inga större förändringar eller förbättringar skett gällande Alvas neutropeni men vi får väl räkna med att det tar ett tag till innan det blir bättre.
Efter samtal med Göteborg i förra veckan så är det troligast att Alva får komma ner i slutet av augusti c:a v. 34-35 då verksamheten startar upp för fullt igen. Det finns visserligen en möjlighet om det är lugnt på avdelningen i mitten/slutet av juli att de kallar Alva med kort varsel. Det är svårt att veta vad man hoppas på... Även om vi har roliga semesterplaner under veckorna 30-33 så vore det trots allt skönt att få komma till Göteborg så snart som möjligt. Det är ju en 8-veckorsperiod som man får räkna med (på sjukhuset och hemma) och det vore ju skönt för Alva om hon hinner komma tillbaka till dagis och få någorlunda struktur på vardagen innan "bebis" kommer.
Alva har börjat längta efter sommarlov, fast nu är det bara drygt två veckor kvar för henne, tre för oss.
Hoppas att alla ni som redan har sommarlov får en skön ledighet!
Midsommar
Dagen i dag har tillbringats inomhus och det är jätteskönt att inte ha haft några som helst planer utan vi har bara skrotat runt, läst, kollat på film och käkat mer snacks...
Hoppas att även ni andra får en fin midsommarhelg!
Barnhjälpmedelcentralen
Alternativet vagn var ett stort "åbäke", tung och otymplig. Alva fick avgöra och valet föll på rullen. Den ser ut ungefär som på bilden fast med sidoskydd vid sitsen och ekerskydd. Alva tycker den är jättefin.
Ögoninflammation...
I morgon bär det av till barnhjälpmedelcentralen för att prova ut ett lämpligt transportmedel, om det blir en vagn eller rulle återstår att se.
Sedan så är det inbokat ett återbesök till hjärtmottagningen med provtagning före under onsdagseftermiddagen.
Vi har ju inga större problem att fylla ut våra respektive arbetsdagar...
Annars så fortsätter Jennie att lägga på sig extra energilager som kan vara bra att ha i kärvare tider. Även Mattias känner att det kan bli tufft framöver och vill gärna gardera sig...
