Fjärde injektionen

Neupogen gavs i dag och nu får vi se hur det blir på månag i Göteborg. Alva har även varit på återbesök till vårdcentralen i dag för kontroll efter en öroninflammation före sommaren. Allt såg bra ut och hon fick även göra ett hörselprov som visade att hon hör bättre än hon vill ge sken av ibland...

I morgon är det dags att packa väskorna och fixa i ordning här hemma. Det är ju alltid skönt att komma hem till ett någorlunda välstädat hem.

Vi hör av oss igen när vi väl är på plats i Ronald McDonald hus på söndag.

Ha en bra helg!

Kortvarig Neupogeneffekt

Provtagning i dag måndag, visar att Alvas värden för vita och neutrofiler har blivit låga igen (2,7 resp. 0,5). Därför blev det ytterligare en injektion i dag, fast halverad dos jämfört med den första.
Återbesök på onsdag igen med nya prover för att se hur det håller i sig och för att eventuellt fylla på med mer Neupogen.

Tur att vi har en så positiv och bra tjej, som gillar lekrummet på barnonkologen!

Första Neupogeninjektionen

som Alva fick igår torsdag, gav resultat direkt. Totalvita har gått upp till drygt 9 och neutrofiler till drygt 6. Så bra har hon nog inte legat på flera år!

Vid återbesöket på barnonkologen i dag så bestämdes att Alva inte behöver några injektioner under helgen utan får komma tillbaka på måndag igen för provtagning och därefter ställningstagande om ytterligare Neupogen krävs. Troligtvis blir det provtagningar hela nästa vecka för att hålla koll på värdena. Det görs med stick i fingret och det går bättre och bättre - "Visst var jag duktig i dag mamma?" sa Alva efter provtagningen i dag...

När vi var på barnonkologen igår fick vi påhälsning av två clowner, Fjodor och Professorn. Ett mycket uppskattat inslag och vi skrattade gott alla tre!

Nu har Alva fått semester från sin mor och far och följt med mormor och morfar ut till landet under helgen. Där har hon troligtvis fullt sjå med att pyssla och pynta i sin fina lekstuga.

I morgon ska jag och Mattias till fam. M i Knivsta för lite god mat och trevligt umgänge.

Ha en skön helg!


Annorlunda provtagning...

...fick Alva prova på här om dagen. Då de på sjukhuset var oroliga för hennes vattkoppor, så fick provtagning ske i parkeringsgaraget vid barnsjukhuset... Vår kontaktsjuksköterska stod utanför garaget och väntade när vi kom, sprang sedan och hämtade personal från lab. Jag satt i bilens passargerarsäte med Alva i knä och så blev det stick i fingret.

Provsvaren visar att totalvita har gått upp men att hennes neutrofila fortfarande ligger lågt (0,5). Detta gör att hon nu kommer att få injektioner med Neuopgen (ett läkemedel som stimulerar produktionen av granulocyter). I dag kl. 10 ska vi till barnonkologen för första injektionen. I morgon blir det provtagning igen, för att se om det givit något resultat. Beroende på hur hon svarar på detta, så kan det bli aktuellt med fler injektioner framöver.

Varken Göteborg eller Uppsala verkade tycka att vi skulle behöva göra något åt neutropenin innan op men det kanske är bra ibland att man som förälder står på sig och ifrågasätter saker och ting. Det hade ju inte varit så roligt att komma till Göteborg igen och sedan få en till op uppskjuten p g a neutropenin...

Fortsättning följer...


Sista semesterdagen...

image13

var i och för sig i fredags, i morgon börjar allvaret igen. Ja, inte för Alva då som är sjukskriven och kommer att spendera första två dagarna hemma med mamma.

I natt kom vi hem efter att ha varit på semester sedan den 9 augusti. Vi började med att åka ner till Öresjö tillsammans med kusin Knas + föräldrar, där kusinens farfar och farmor har en stuga precis intill sjön! Detta var en mellanlandning då vi på fredagen drog vidare ner till Gällstad (Lager 157) för shopping och några timmar senare än längre söderut till Ullared och GeKå's. Efter ytterligare timmar i det gigantiska varuhuset och några tusenlappar fattigare övernattade vi i en stuga på campingen intill köpcentrat.

Lördag morgon kl. 8 gick båten från Varberg till Grenå och vi anlände till vår stuga i Pot Strandby (strax norr om Juelsminde på sydöstra Jylland) strax efter lunch.

En vecka har vi varit i Danmark, besökt Legoland (se bilden ovan), badat och shoppat tillsammans med M, G & A och allt har varit jättebra - om man bortser från att Alva fick vattkoppor... Hmm, vi kände en viss oro med tanke på den analkande operationen men som det känns nu verkar det ha stagnerat och hon har inte fått några nya koppor sedan i fredags. Jag ska ringa hjärtmott i morgon för att kolla att vi kan köra på som planerat.

Nu ska vi försöka hinna tvätta, städa och Alva ska genomgå några undersökningar och provtagningar de närmaste två veckorna, sedan är det dags att dra iväg igen.

På återhörande!

Äntligen...

...kom det samtal som vi så länge väntat på! I tisdags ringde de från Göteborg och meddelade att Alva har fått tid för operation den 4 september. I dag kom även kallelsen på posten så nu känns det mer definitivt (även om det kan bli uppskjutet i sista sekunden).

Alva blir sjukskriven fr o m 20 augusti och kommer således inte att börja på dagis som planerat, då det bara är två veckor kvar till nedfärd efter att vår semester är slut.

Nu börjar sakteliga uppladdningen åter igen. Logistiken med tågbiljetter, återbesök för öronkontroll, provtagning för att kolla neutropenin, planering för jobbfrånvaro etc.

Vi kommer i a f att kunna åka iväg till Danmark som planerat och det känns bra! Vi planerar att åka ner till Göteborg söndagen den 2 september, inskrivning på avd. 323 sker på måndag kl. 10.
Förhoppningsvis hinner vi klämma in ett besök till Liseberg också!

Nu får ni hjälpa till att hålla tummarna för att vi kommer iväg denna gång och att op verkligen blir av!

PS. Passar på att påminna om "Barnsjukhuset" TV4, kl. 20.30 söndag 5/8 - sista delen med Hampus som ska genomgå sin TCPC-op. Har ni missat några avsnitt så går de att se i efterhand på www.tv4.se DS.


Gotland runt...

image12

...har vi gjort under fem dagar. Vi har haft förmånen att bo i ett hus tillhörande ett par grannar till våra vänner F, T & O som bor vid Lummelunda Kanalen, strax norr om Visby - helt perfekt!

Vi har sett Burgsvik i söder till Langhammarshammaren på norra Fårö (se bild ovan). Givetvis har vi besökt Kneippbyn och Villa Villekulla. Alva har provat att dreja en skål vid Etelhems krukmakeri. En del shopping har vi hunnit med och avslutningsvis fick Alva prova på att slå ett mynt, gjuta en knapp och spinna en tråd vid en liten medeltidsinspirerad innergård innanför murarna.

Vädret har väl inte varit det bästa, dagen på Fårö regnadet helt bort. Lite sol har vi sett, så pass att Alva ville bada när vi stannade till i Ljugarn - dock inte så varmt i vattnet som hon önskat...

Trots att vi avverkade c:a 50 mil på Gotland, så finns det fortfarande mycket kvar att se. Förhoppningsvis har vi förmånen att få återvända till den vackra ön så småningom!

RSS 2.0